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Como descobri que nome tem a doença nos meus ossos?!

.....Quando tive no dia 5 de Julho 2006 no Hospital Divino Espírito Santo,
passei um momento que não desejo a ninguém!
.....No verão de 2006 fui às urgências com muitas dores do lado esquerdo da barriga, já não vomitava, parou antes de ir para lá! Aí descobrirem que alem de ter minha deficiência, eu tinha num rim esquerdo uma pequena pedra, bem… ficarem meios confusos. Para saberem tive que fazer eco grafia à barriga, pois por falta de cuidado da medica, magoou-me numa costela, forçando a. Horas depois fizerem me um tac à barriga, foi aí que passei um momento horrível com o medico que lá estava de serviço e as ajudantes. Eles teimavam para levarem me no lençol para cima da maca, eu teimava que não podia que nem levantar qualquer membro do corpo, magoava-me, minha mãe tentava segurar as mãos deles, mas como era muitos não deu. Magoou-me nas duas pernas. Ao tirar da maca meterem minha mãe para fora do quarto e pegarem pior no lençol. Que provocou fracturas nas pernas, num braço, costas e no peito. De tantas dores eu chorava e gritava, mal podia respirar de pontadas no peito. Os ossos tremiam de tanta dor. Derem um antibiótico para tirar dores e diziam que era impressão minha, não levarem o que sofria a sério! Era para eu ficar lá e fazer mais exames, mas não quis ficar no hospital, para não mexerem em mim.

.....No dia 10 de Setembro 2006, como é habitual, vi os meus e-mails e tinha uma mensagem de um dos Foruns , onde estava registada e passava a visitar todos os dias “D-Eficiente”, Forum sobre Deficientes, dirigido por Pedro Monteiro.


 Colocada no Domingo 10 de Setembro 4:22 am

.....Olá Carmélia
.....Desculpa só agora responder mas só hoje percebi que tinha uma mensagem privada.
.....Olha, pelo que dizes deves ter uma doença de ossos que se chama Osteogénisis Imperfeita que significa formação imperfeita dos ossos. Eu também tenho esta doença e pelo que dizes deve ser a mesma. A doença apresenta-se sob várias formas, sendo que há formas mais leves e outras mais graves.
.....Podes consultar o site da Associação Brasileira de Osteogénesis Imperfeita, onde poderás encontrar muitos casos semelhantes ao teu. O endereço é ww.aboi.orq.brw
.....Neste site eu percebi e aprendi muito sobre a minha doença. Também nos ajuda muito pois dá-nos muita força conversar com outras pessoas com os mesmos problemas. Contudo, apesar de fazeres fracturas com muita facilidade (eu também faço e neste momento estou a recuperar de uma fractura numa perna, em que tive que ser operada e estive um mês no Hospital, com dores horríveis como sabes. . .) é importante saíres da cama e tentares fazer uma vida o mais normal possível mesmo numa cadeira de rodas. Acho que devia consultar um especialista de ossos um ortopedista.
.....Beijos.
.....Dias depois minha mana levou uma página imprimida www.aboi.org.br sobre a minha deficiência, para médica de família, para comprovarem como tinha esta doença. Mas tinha que ser comprovada por médicos ortopedista especialistas.  

"Reclamação"

.....Quando tive no dia 5 de Julho 2006 no Hospital Divino Espírito Santo, passei um momento que não desejo a ninguém! Porque os médicos não me ouviram e pela sua falta de conhecimento sobre a minha doença, magoaram-me muito nos ossos. Estive quase um mês sem poder vir ao computador, como passo os meus dias.
.....Quando pude, escrevi ao Director do Hospital do Divino Espírito Santo.
O interesse não era receber indemnização, como devido direito, mas sim para não voltar a passar o mesmo, sofrer o mesmo, assim como todos os que têm a mesma deficiência. Que ouvissem e compreendessem mais os pacientes, principalmente os que tem doenças especiais.
26 de Outubro de 2006 recebi a resposta à minha carta, enviada ao
Sr. Director do Hospital Divino Espírito Santo

.Assunto: Reclamação
Após a recepção da vossa reclamação que relata os fatos ocorridos, no Serviço de Imaginação, foi encaminhada para o Gabinete do Utente que depois de a analisar solicitou esclarecimento ao Director do respectivo Serviço.

.....Resposta: Relativamente à reclamação apresentarem por Vª Ex.ª cumpre-nos informar que todos os alementos que fizerem a sua passagem da maca para a mesa da TAC e
vice-versa efectuaram formação de carácter obrigatório no NPF (Núcleo de formação Profissional) sobre manuseamento de cargas, que engloba também a forma correcta de transporta de doentes. Todos os procedimentos foram cumpridos.
.....O atraso na resposta à sua reclamação deve-se ao facto de alguns alimentos que estavam na sala se encontravam de férias.

Cumprimentos

O Presidente do Conselho de Administração

Armando Ademar Monteiro Anabory



.....Pois bem… bela resposta para quem sofreu um mês fechada num quarto, para não me fazerem rir, porque a pontada foi tão forte que levou um mês sem curar. Mais de um mês sem poder comer direito sozinha, mais de um mês sem poder estar no meu dia-a-dia, que é o meu computador.
.....Assim foi o meu verão, sem poder curtir o verão, e as pessoas que me deixarem assim na boa vida a curtir o verão, talvez na praia.
.....Por isso dou valor aos médicos que me tratam com respeito, como ser humana que sou.
.....Para a próxima vez que escrever nesta pagina vou ter novidades, espero que breve.
Obrigado a todos que me apoiarem nestes momentos difíceis, estarão sempre no meu coração.




Autor: Carmélia Carreiro


Talvez em breve terei novidades.